Vad hände med mina drömmar?
Sedan jag var liten har jag alltid känt att jag var annorlunda. Jag drömde om ett obekymrat liv, det var kanske naivt tänkt, men så ville jag ändå ha det.
Joakim berlin
Året innan jag fick mitt hivbesked hade jag accepterat för mig själv att jag gillar killar. Det var en nog så svår uppgift. Sedan jag var liten har jag alltid känt att jag var annorlunda. Jag drömde om ett obekymrat liv, det var kanske naivt tänkt, men så ville jag ändå ha det. Jag växte upp i en komplicerad familj, kanske var det just därför.
Jag tänkte inte att ett virus skulle få stor genomslagskraft i mitt liv. Det fanns inte i min värld. När jag gick i skolan tänkte jag inte på att bli vuxen för det verkade skrämmande. Under gymnasietiden hade jag väldigt bra vänner som jag hade väldigt roligt ihop med. Tillvaron handlade om att hänga med varandra, där såväl kärlek och skratt som svartsjuka, tappad livslust och emellanåt lite drama fanns med.
Jag började längta efter att bo själv, tjäna egna pengar, skaffa en partner för att sedan ge oss ut och se världen tillsammans. Jag kom fram till att jag ville jobba som undersköterska på akutsjukhus i Göteborg och sedan kanske vidareutbilda mig till något annat längre fram. Mitt fokus låg på att träffa någon att vara ihop med resten av mitt liv. Jag drömde om en trygg stabil vardag tillsammans med någon. Jag var uppväxt med min mormors, mammas och systers böcker om att träffa den rätte mannen och kärlek som håller livet ut. När jag blev ihop med min första kille blev jag sådär tonårsförälskad som en kan bli. Den förste är ju speciell. Relationen tog slut ganska plötsligt och kärleken rann ut i intet. Men jag gav inte upp om att träffa den rätte.
När jag fick mitt hivbesked, hösten 1991, träffade jag min andra kille. Mitt liv förändrades och jag lärde mig att vara i nuet snarare än framtiden för att må bra. Trots hivet var jag i den relationen ett långt tag innan jag åter blev singel. Jag lärde mig att kärleken kan vara stark men att relationer kan ta slut ändå av olika skäl. Det tog ett tag innan jag fattade det. Kärleken skulle överbrygga allt; så är det kanske för andra men så blev det inte för oss. På den tiden trodde jag att jag skulle dö, men jag slutade aldrig drömma om att träffa någon igen.
Mitt hopp var att träffa någon som inte tyckte att det var jobbigt med hiv, även på tiden innan medicinerna kom. Någon som inte blev så rädd för mig. Jag dejtade och oftast rann det ut i sanden och en del hittade på en anledning. Även om det inte var många som försvann så hände det. Min överlevnadsinstinkt tuggade på ändå.
Året efter mitt hivbesked träffade jag en underbar kille som jag lyckades vara ihop med i 19 år. Under tiden lärde jag mig att hantera hivet. Vi var ihop under den jobbiga tid då nästan alla som jag lärde känna avled. Det tog lång tid för mig att hantera hivet och alla som dog, men nu kan jag slappna av mer och förhålla mig till helheten på ett annat sätt. För min egen del var det först för 5–6 år sedan som jag kände att jag inte kämpar för att överleva längre, nu är känslan att jag kan dö av något annat eller av hög ålder. Det känns ju nästan klyschigt haha, och hemskt, men så kände jag. Drömmen är väl att bli sådär lagom gammal med ett innehållsrikt liv.
Efter gymnasiet fick jag inte mitt drömjobb som undersköterska på akutsjukhus. Finanskrisen 1992 ställde till det. Jag gick andra vägar och läste så småningom på universitetet. Sedan jag var liten hade jag också drömt om att bli lärare i geografi och samhällskunskap. Men under studierna tog livet andra banor igen. Jag hade varit med och skapat Positiva Gruppen Väst tillsammans med ett gäng, men i början av mina studier var jag inte aktiv. Men det var som om det fanns en kraft som ville att jag fortsatte på den vägen med att hjälpa och finnas för andra som lever med hiv. Jag kom tillbaks till föreningen och blev ordförande i några år. Parallellt arbetade jag som pedagog på Världskulturmuseet och Etnografiska museet i Stockholm. Kraften att finnas för andra är stark hos mig än idag. Det gör att jag finner en meningsfullhet som jag hade behov av att känna i livet, en mening med att leva med hiv.
År 2003 blev jag sjuk efter ett uppehåll i behandlingen. Medicinerna gav mig så mycket biverkningar att jag inte tyckte att jag hade en bra livskvalitet. Jag ville sluta med dem och tog upp det med min läkare. Det resulterade i att vi gjorde ett uppehåll. Så går det inte till idag, om en har för många biverkningar byter en istället till andra mediciner. Uppehållet resulterade i att mina virusnivåer steg. Efter andra året började jag bli trött och till slut blev jag sjuk i lunginflammation som berodde på att viruset härjat fritt. Min känsla var att jag hade mycket att förlora om jag dog och min överlevnadsinstinkt slog till med full kraft. Samtidigt kände jag att jag var nöjd med mitt liv och försonades med tanken på döden om det nu skulle bli så. Det är en dubbelhet som jag nog aldrig kommer att förstå riktigt fullt ut.
“Mitt liv var värt att leva, min nyfikenhet fanns kvar. Det kan handla om små vardagliga ting som att kunna gå till jobbet, dricka en kopp kaffe, umgås med vänner och njuta av blommor.”
Jag fick anstränga mig för att gå till toaletten själv, trots att jag egentligen inte klarade det. Mitt i allt tänkte jag på mitt jobb på PG Väst, min dåvarande man som betydde allt för mig och mina vänner. Ett gott liv. Jag gav mig fan på att klara det och kämpade mig tillbaks. Mitt liv var värt att leva, min nyfikenhet fanns kvar. Det kan handla om små vardagliga ting som att kunna gå till jobbet, dricka en kopp kaffe, umgås med vänner och njuta av blommor. Det har också handlat om att kunna gå vidare och inte stanna kvar i det som inte känns bra. För mig är det viktigt att välja vägar i livet som gör att jag mår bra och klarar mig.
Jag kämpar för de som har små resurser att klara sig, jag vill finnas där och stötta så gott jag kan. Det gör jag genom de partipolitiska uppdrag jag har på min fritid. Det var en väg jag slog in på för att en vän frågade om jag ville bli partipolitiskt aktiv. För mig är det ett sätt att sätta hivet i perspektiv och arbeta med andra frågor i samhället. Jag ser att jag inte kan ta på mig att rädda hela världen, men jag är en del av försöken i alla fall och det är gott nog. Så brukar jag tänka när personer har högre förväntningar på mig och blir arga över att jag inte gör mer. Men så länge jag begränsar mig mår min själ bra av att agera och jag får utlopp för min frustration över orättvisorna i Sverige och världen.
Oftast finns jag i nuet och jag har inte några större drömmar än att livet ska vara gött och att jag ska ha lagom med krav. Idag lever jag ensam och har inte någon dröm om att bo ihop med någon men jag kanske ändrar mig, det har gått i vågor sedan jag skilde mig för sju år sedan. Just nu finner jag ett lugn i mig själv, i vännerna som finns där och ett jobb med kollegor som gör mitt liv innehållsrikt. Detta trots att jag sitter isolerad i dessa covid 19-tider då jag har andra underliggande sjukdomar som är ett resultat av hivet, biverkningar av mediciner och åldrandet. Jag har ju blivit äldre, haha. Det enda jag vet är att jag inte vet så mycket om framtiden, men hoppet och drömmen är kvar att jag får många år av att vara nyfiken. Vad som fylls i min glasskål, det vill säga livet, blir överraskningen.