Hiv gör något med identiteten
Hur man förhåller sig till hiv säger något om en som människa. Hur samhället förhåller sig till hiv gör något med en som människa. Är det finare eller fulare att ha gjort hiv till en del av sin identitet jämfört med att inte ha gjort det?
Hiv är inte en neutral diagnos att få. Desireé Ljungcrantz visar i sin forskning att hiv inte upplevs som helt odramatisk, hivpositivitet är inte ”någonting som vi är utan någonting vi blir och gör”. Hiv är inte bara ett medicinskt tillstånd utan något som skapas i mötet med samhället, institutioner, lagstiftning, personer, föreställningar, normer och bemötanden. Det påverkar upplevelsen av och rörelseutrymmet med hiv.
Vilka möjligheter finns att vara oss själva efter ett hivbesked? Att få hiv associeras ofta med att vara promiskuös, omoralisk och normbrytande. Spelar det någon roll om man faktiskt är det? Många som lever med hiv känner att det finns krav från samhället att motbevisa dessa föreställningar för att bli accepterad. Den distans som samhället fortfarande har till personer som lever med hiv kan också visa sig i krav på tystnad och diskretion, menar Ljungcrantz.
“Jag önskar att ett levbart liv med hiv varken måste innebära en totalomfamning av hiv som identitet, eller en distans till de erfarenheter som en hiv-diagnos kan innebära”
Hiv har ofta kommit att förknippas med något avvikande, riskabelt och fult. För att hålla känslor av skam och rädsla borta kan det vara en strategi att undvika hiv; att hålla det på så stort avstånd det går. Men att ”avhivifiera” tillvaron kan dock smeta ut hiv mer och mer, enligt Ljungcrantz. ”Undvikandet innefattar en exkludering av de egna erfarenheterna, en del av självet.”
”Jag önskar att ett levbart liv med hiv varken måste innebära en totalomfamning av hiv som identitet, eller en distans till de erfarenheter som en hiv-diagnos kan innebära” skriver Ljungcrantz alterego Desideria.
Identitet kan både handla om hur man upplever sig själv och hur man definieras av andra. Identiteten består av en mängd olika egenskaper, en del som vi inte kan påverka och andra som vi själva väljer. Ens identitet formas under hela livet och olika delar av den kan ta olika mycket plats under olika perioder. Vem man är utvecklas hela tiden. Men vissa händelser i livet är mer avgörande än andra.
När personer får en kronisk sjukdom, oavsett vilken det rör sig om, är det vanligt med känslor av förlust och förändring. Det kan innebära ett ”biografiskt avbrott” – något händer med ens identitet. Den påverkas vidare av vilka erfarenheter man får av att faktiskt leva med sjukdomen. Det finns olika modeller för att förstå vilken effekt det kan ha på oss människor och det finns såklart en mängd faktorer som spelar in – vilken diagnos det rör sig om, vad man som person har med sig sedan tidigare och den sociala kontexten. Att få och leva med en kronisk sjukdom är inte något som sker i ett vakuum.
Baumgartner och Keegan visar i artikeln Accepting Being Poz hur ens hividentitet integreras i en trestegsprocess. När en person får sitt hivbesked händer något med självuppfattningen. Vanliga reaktioner är bland annat chock och rädsla som sedan följs av sorg. Vändpunkten kom enligt studien när man på något sätt tvingades möta sjukdomen, ofta inom ett år efter diagnosen. Det kunde vara genom att lära sig om hiv, få stöd från andra eller påbörja behandling. Med kunskap, andra att dela det med och/ eller mediciner blev förhållningssättet annorlunda och hiv kom närmare en själv.
Hividentiteten blir dock för deltagarna i studien aldrig central, mer än möjligen under några dagar eller veckor. Det är istället någon annan del av sig själv man lyfter fram för att beskriva vem man är. För många pendlar den mellan att vara i förgrunden och bakgrunden. Hälsan – hur bra man mår och om man märker av sjukdom eller medicinering – är ofta avgörande för hur framträdande hiv blir. Tiden, hur länge man har levt med hiv, påverkar också. Eftersom det är en kronisk sjukdom kan man lära sig att leva med den gradvis.
Ljungcrantz skriver om hivtrösklar, tillfällen i livet då hiv blir påtagligt, då man görs eller gör sig hivpositiv. Dessa har betydelse för uppfattningen om självet. Det handlar om vardagssituationer som är fler än de händelser som Accepting Being Poz tar upp – vid ”menstruation, akut- eller tandläkarevård, matlagning, hivmediciner, raggning, skvaller, familjemiddagar, poolbadning, sår, en ensam hemmakväll eller vistelse i parken”. Känslor är med och skapar ”det hiv-positiva självet”.
Även orden spelar roll. Både hur man själv och andra uttrycker sig. Ord kan enligt Ljungcrantz kleta sig fast vid kroppen: ”Samskapandet av vård, juridik och ord formar delvis den ’hiv-positiva’ kroppen och självet”. Det spelar helt enkelt roll om vi säger hivdrabbad, hivsmittad, person som lever med hiv eller hivpositiv. Omgivningens benämningar, fördomar och okunskap påverkar ofta påverkar självbilden negativt. Och det relaterar direkt till lägre livskvalitet, visar Folkhälsomyndighetens studie Att leva med hiv i Sverige. Enligt undersökningen har en tredjedel, 36 procent, i hög grad en negativ självbild på grund av hiv.
Hiv förändrar också andra identiteter kopplat till sådant som arbete, socialt engagemang och tro, visar Baumgartner och Keegan. Prioriteringar förändras, andra delar av vem man är blir framträdande. Hälsan gjorde att många i studien sökte efter mindre ansträngande eller mer meningsfull sysselsättning. Hiv stärkte också uppfattningen att man inte är vad man gör. Den sortens förändringar är inte ovanliga, men relativt unika, för personer som ställts inför något potentiellt livshotande.
Hiv påverkar hur man är i relation till andra, vilket kan få stora konsekvenser socialt, familjemässigt och sexuellt. Här spelar också grad av öppenhet in. Hur öppen man är med sin hivstatus påverkar överhuvudtaget ens identitet.
Är det lättare eller svårare att leva med hiv i Sverige om du är svensk? Vit? Heterosexuell? Medelklass? Cis-person? Har en partner? Uppfattas som frisk? Om du kan passera som normal?
Hiv rör en mängd olika grupper och identiteter. Föreställningen om vissa grupper påverkar synen på hiv och föreställningen om hiv påverkar synen på vissa grupper. Identitet är en komplicerad fråga. En människa tillhör aldrig endast grupp och det är inte säkert att man själv identifierar sig så som andra kategoriserar en. Hiv har gjorts till en fråga om säkra och osäkra identiteter; hiv associeras med ”de andra”, grupper som skiljts ut från ”allmänheten”. Ljungcrantz återkommer i sin forskning till ”gränser för normalitet och normlinjer för hälsa, sexualitet, kön, könsidentitet, rasifiering och klass”.
När hiv får plats i media och kulturella sammanhang reproduceras ofta samma bilder av vem som har hiv och vad det innebär. En del berättelser får helt enkelt plats och andra inte. När den sortens associationer görs om och om igen blir de svåra att rubba. Ljungcrantz skriver att hiv har ”kletiga kopplingar” och effekten får en ”seg verkan”. Det påverkar också självbilden. Vem är jag som lever med hiv? Hur förhåller jag mig till de stereotyper som finns? Att bli med hiv är bara något medicinskt utan i högsta grad socialt; det kan vara en dramatisk och smärtsam process. Vad det gör med en som människa går inte att veta.
Text Jenny Skånberg
Källor
Baumgartner och Keegan: Accepting Being Poz: The Incorporation of the HIV Identity Into the Self. Qualitative Health Research 19, 2009
Folkhälsomyndigheten: Att leva med hiv i Sverige. En studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv, 2016.
Ljungcrantz, Desireé: Skrubbsår: berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige, 2017.